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你過得好嗎? 生活品質大調查

September 21, 2017

智能障礙者受限於智能及溝通表達能力,長年來,有關他們權益的倡導,多由他人代為發聲。他們的想法、所需,是否真有獲得支持呢?為了尋找解答,心路專業團隊歷時三年,建立符合台灣文化及生活脈絡的「台灣智能障礙者生活品質評量表」(Quality of Life Scale, Taiwan簡稱QOLS)。

 

心路生活品質團隊邱淑絹(左)、張淑娟(右)挑起生活品質調查的大樑。

 

  近半年,我們展開全台各地的訪談人員培訓、問卷調查,目前回收北、中、南、東台灣共304份問卷,資料仍持續蒐集中,由智能障礙者做主觀填答,也由與其互動密切的家人、朋友、服務提供者等重要他人做客觀填答。生活品質分成八個項目來檢視,包括基本生活的生理、情緒、物質福祉,關於社會參與的人際關係、社會融合、權利,以及關於獨立自主的個人發展、自我決策。

 

  以調查結果來看,生活品質的滿意度不論主觀或客觀填答,坐落在七成左右,與其他國家的生活品質調查分數相似,主觀填答的最高分項目為情緒福祉及人際關係,客觀填答則為生理福祉。當進一步分析會發現,關於基本生活所需的生理福祉滿意度較高,偏向自我實現的個人發展及自我決策則偏低,其中一個題項「對自己的未來是有掌控的」,統計結果竟是零。

 

    現今障礙者所能獲得的支持,評估的出發點仍然是以現況能力與障礙程度做為考量依據,服務的成果則是藉由機構評鑑的檢視為依據,忽略接受服務者個人本身實際的需要以及接受服務後的成果。服務偏重在安置,可以吃得飽穿得暖就好,少見支持他們朝向更多的機會與發展的可能性。

 

  此外,生活品質的影響因素中,居住型態的影響最大,與生活品質八個項目的分數皆息息相關,勝於障礙程度、日間活動、年齡、性別等的影響。當障礙者住在社區化、正常化的環境中,對於生活的滿意度較高。此外,若單看日間活動的影響,當障礙者擁有一份庇護性或是一般職場的工作,對於生活品質的滿意度普遍提升,可見工作為一個人所帶來的奮鬥目標、合理報酬等,對於生活而言具有重要意義。

 

  台灣的政策立法曾欲往社區化、小型化、讓障礙者擁有更獨立自主的生活方向發展,但新修訂的身心障礙者權益保障法中,刪掉了機構設立規模應走向社區化、小型化的原則;新成立的機構規劃也在「成本效益」的考量下,多以70人的規模為主力,這些修改皆與所欲達成的目標背道而馳。

 

  我們希望此量表成為專業服務、政策法規等的成果審視,每隔一段時間,檢視我們是否偏離初衷;也希望成為智能障礙者、照顧者、服務提供者、政府官員、學者專家共通的語言,可以一起問候障礙者:「你過得好嗎?」

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